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我对认知症的敬畏

程萍 养老运营消消乐
2024-10-06

图文无关/来源网络


本文已获公众号瑞士运动知觉学(ID:gh_c06e18281696)授权转发


“走廊的这半边是认知症专区,有八个房间。”

“该区封闭管理,需凭密码进出。”

“开业四年来, 房间供不应求……”


九年前, 我边翻译着瑞士养老院长的介绍,边想:认知症到底是什么病?有认知症的人是什么样?


我好奇地搜遍网络,只查到一些医学文献。我想了解人,了解他们的生活和他们的喜怒哀乐。


我跨界报了照护认知症长者的课程。强烈想了解认知症的原因是我对它的恐惧, 我想要用知识,用亲身经历获得安全感——了解上锁的门里到底生活着怎样的老人。


01患病率与年龄比例



图表中,80-84岁的人群中已有接近15% 的比例患有认知症;而90岁以上的高龄女性的患病率高达45%。如今,千分之二确诊人数出现在30-59岁的低龄人群中,且比例有上升趋势。 


认知症成因复杂,潜伏期较长,跨越多个年龄组,已不只是老年人的专属


02一些家庭争吵的背后


如果你为家里老人换了个多功能烧水壶,你教了老人几遍用法后离开,但你每次看望老人时,都会发现他在喝凉水,你会怎样?会埋怨老人不愿意接受新鲜事物?或是认为他们懒得烧水?……一件家庭小事,很有可能瞬间燃起亲人间的“战火”。


类似事件跨越语言、文化、民族, 时时刻刻发生在世界各地。因为,早期认知症患者有能力“掩饰”症状,用一些借口或者行为的变化“保护”自尊心。而在这期间,家属大多只关注自己的感受, 很少想到或愿意相信家人逐渐显现的疾病症状。也许要到多年后才会认识到那场“吵闹”背后的真实原因。



同事给我讲了她妈妈的一个故事——妈妈80多岁,独自生活,她每周两次陪妈妈一起购物做饭。身为护士的她,知道妈妈已患认知症,就用大字甚至图片帮妈妈标记一些事物,做饭的时候让妈妈做能胜任的“工作”,在交流中探寻妈妈自主生活的能力。


一次吃沙拉时,她发现妈妈不再用沙拉酱了:原本通过旋转,拧开瓶盖,倒出沙拉酱的流程,对于此时的妈妈已成为“不解谜团”。她就一边和妈妈聊天, 一边自然地把沙拉酱换到一个大口的杯子里。后来, 妈妈就又开始配酱吃沙拉了。


认知症带给我们每个家庭、医学和社会的挑战是:很难准确判定是高龄健忘、性格突变,还是认知症的初期症状。


03谁来照护家中的认知症患者



瑞士的调查结果显示:

65%是夫妻/情侣

28%是子女

2%和3% 儿媳/女婿或其他家庭成员

另外2% 是熟人/朋友


04家庭照护者的诸多困难



很多家庭照护者不得不放弃工作,甚至是退休后自由的生活。瑞士认知症协会的调查结果显示:有98%的受访者认为,家有认知症患者打乱了他们的日常生活;几乎同样比例的人群认为,他们需要精神放松,需要喘息的空间。


幸运的是, 认知症已越来越被政府重视,得到了社会的广泛关注,有55% 和42%的受访者认为得到了社会各个机构非常大的帮助或一定的支持。有接近80%的受访者希望了解更多的法律条款,协助认知症家属处理日常事务。


结识认知症已经九年,它对我来说, 不再是简单的数据,而是一位位老人的故事。


印象最深的是,一位老人跌倒后,虽有些软组织损伤,依旧能自理生活,穿脱衣服等。但不久后家属通过医生要求我们帮助老人穿上24小时防跌倒短裤(两侧髋骨有保护垫)。裤子很紧,老人如厕时需要照护人员协助,这让老人变得抑郁烦躁。


于是,老人变得不愿多喝水。这引发了老人常出现幻觉,吞咽也变得困难起来,身体快速恶化。如果家属没有通过医生要求我们取消防跌倒措施,我们即便在老人卧床期间,也必须在更换完纸尿裤后再次给老人穿上防跌短裤。在一线工作的我们能理解家属的要求, 医生的安排,但认知症患者也有各自的需求和“情绪”,这与他们的生命力息息相关。这位老人在跌倒后仅一个月就永远离开了我们。同事说,是老人自己放弃了。


Helga Rohra 路易体式认知症患者


国际认知症大会的T恤上印着 See me, Not my desease. (不要仅看我认知症的标签,请接受我这个人。)这句话似乎明确了 “如果我们有认知症,需要怎么被关心和照护”。在这样的社会环境里, 让我们和我们的家人一同不畏人生无常


说明: 运动知觉学公众号在瑞士注册并通过海外认证。所有文章均为原创,如需转载,请留言联系。未经同意 请勿转载 违者必究。


来源:瑞士运动知觉学、养老运营消消乐编辑整理


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